Zondag 27 januari 2019

Afgelopen dagen…

Het leven is doorgegaan.
Wij zijn door gegaan, en onze Dirk gaat ook verder: hij is doorlopend ‘aanwezig’ bij en rond ons. Soms maakt dat heel droevig zoals gisteren in de Praxis waar we vaak kwamen met Dirk, die dan in het winkelkarretje zat en veel glimlachen kreeg. Een herinnering die mooi is maar we hadden er ook zo’n heimwee naar toen we de Praxis binnenliepen…
Maar steeds wat vaker geeft zijn ‘aanwezigheid’ vooral een dankbaar gevoel en bemoediging. Ik denk dat je iedereen die je liefhad, ook een dier, op de een of andere manier om je heen kan houden. En het lijkt erop dat ons dat nu ook gebeurt. Onze lieve Dirk is niet helemaal weg. Dirk is zelfs helemaal niet weg, zou ik bijna willen zeggen…

Controle Tilburg
Woensdag waren we voor het eerst sinds de operatie in mijn hoofd, bij de neurochirurg in Tilburg.
We vertelden hem dat Dirk is doodgegaan, dat we ons verdrietig voelen en dat het de opluchting en blijdschap (die we hoopten te gaan ervaren) overschaduwt.
‘Ik ken het gevoel, ik heb ook een hond verloren en het is heel, heel erg’. Het kwam recht uit z’n hart. Een mensen-dokter, niet alleen een patientenarts, bleek ook nu weer. En een hondenmens denk ik. Fijn en (daar is het toverwoord weer) troostrijk, herkenning.

Toen vertelde ik hem het betere nieuws: dat het (op een klein beetje herstelpijn na) rustig is gebleven in m’n hoofd. De arts zei: ‘Kom eens kijken bij het beeldscherm’. Hij liet ons het operatieverslag zien en legde uit wat hij tijdens de operatie achter de kleine hersenen ontdekte. Waar ze bij de operatie in Radboud dachten mijn probleem te hebben opgelost, bleek in Tilburg dat de boosdoener niet (alleen) de slagdader was die tegen de trigeminus-zenuw aan drukte maar een kluwe van bloedvaatjes, die om de trigeminuszenuw heen geklemd zat. Sneaky verstopt achter de hersenstam… 

Naar Tilburg gaan was de beste stap die ik kon nemen! Veel beter dan wat Radboud voorstelde: een electronische pijnstiller in mijn hoofd, met alle gedoe dat daarbij zou horen. Symptoombestrijding, geen oplossing. De arts in Tilburg vertelde woensdag uitgebreid wat hij gedaan heeft tijdens de operatie. Hij moest die ‘kluwe’ vaatjes die dus de werkelijke boosdoener bleek te zijn, voorzichtig lospeuteren van de trigeminus zenuw. Intussen moest hij de zenuw zelf inspuiten met een verdovingsmiddel omdat bleek uit mijn stijgende bloeddruk dat er bij dat losmaken pijnsignalen waren ondanks de diepe narcose. Hoe dat dan precies kan, weet ik niet maar in elk geval komt daar dus ook dat verdoofde gevoel in mijn gezicht links van (is nog lang niet weg). Maar alles beter dan de neuropijn.
Nadat hij de streng met vaatjes los had van de zenuw, heeft hij er sponsjes tussen gelegd, die sponsjes heeft hij vastgeniet met titanium (iets dat geen normale procedure is, de sponsjes blijven meestal gewoon goed zitten maar in dit geval vond hij het wel echt nodig om ze te fixeren). Daarna heeft hij de zenuw ook nog ‘afgeschraapt’ om te zorgen dat de beschadigde buitenlaag zich gaat vernieuwen in een gezonde. Dokter Beute heeft dus veel extra priegelwerk moeten verrichten in delicaat hersengebied, maar hij durfde het aan, het ging soepel en snel en ik lag daar op 26 november diep in slaap gelukkig, niks te merken van dit alles maar ben nu van een nachtmerrie verlost die mij ruim 2 jaar onder vuur legde en mijn leven nog veel heviger had kunnen verknallen op de langere termijn.
De man is een tovenaar.
In een (naïeve) eerste impuls had ik hem willen vragen of hij die lieve, lieve Dirk van ons kon terug toveren. Ik ben verlost van het neurospook en dat lucht op. Maar ik voel de blijdschap nog niet voluit, ik bibber nog teveel van alles (Dejan ook) en er zit nog teveel hartenpijn. Meer dan blij voel ik me nog droevig.

Maar woensdag heeft me wel weer wat voorzichtig vertrouwen gegeven. Dat het leven ook wendingen neemt die goed zijn. Met Dirk heel diep in mijn (en ons) hart, durf ik er een heel klein beetje meer in te geloven. Ik ben dus niet in de jubelstemming die ik destijds voor nu had gehoopt te hebben en voel me moe en uitgerekt, maar wel weer een beetje hoopvol.

Verder moet ik nog wat meer herstellen. En over 2 maanden wil de arts zien of mijn ‘lichtelijke dronkemans bewegingen’ wegtrekken, of dat het toch wat ‘hersenletsel door de operatie’ is en om een actieplannetje vraagt. Ik hoef dan nu 8 februari niet naar de nazorgpoli zoals eerst afgesproken, maar de arts wil mij wat later in de tijd zelf terugzien, zodat we samen kunnen beoordelen wat (al dan niet) gaande is en zodat we ook beter kunnen inschatten of dingen al veel minder zijn geworden door de tijd en het herstel. Gezien zijn enorme berg deskundigheid op het gebied van mijn (voorbije…?!!) probleem, vind ik dat een heel prettig voorstel van hem.

Het heeft denk ik vooral tijd en geduld nodig nu, ik vermoed dat ik over 2 maanden weer een stuk verder ben.

Volg wat je hart je vertelt
Wat ik van deze hele situatie geleerd heb is om altijd (in elk geval waar maar mogelijk!) dat wat je hart zegt, serieus te nemen en te onderzoeken. Ik ben blij dat ik dat bij mijn overstap naar Tilburg heb gedaan, en dat geldt ook voor alles rond onze Dirk. Dat we hem koste wat kost niet alleen wilden laten aan het infuus en ook zijn overlijden zacht en liefdevol wilden ondersteunen (thuis, met tijd en geduld, en daar vooraf al wat dieper over nadenkend en keuze’s in makend); dat alles heeft gemaakt dat wij nu in elk geval een rustig en vredig gevoel hebben over dat wat wij voor onze lieve schattebout hebben kunnen doen.
Ik wil het je zo graag meegeven, het van de daken roepen: wat voor moeilijke beslissingen je ook moet nemen en of die nou over jezelf gaan of een ander: luister naar wat je hart / intuïtie / gut feeling je vertelt. Je komt er vanzelf wel achter of het angst was dat je hoorde, of een sterk kloppend vermoeden. Mijn sterke vermoeden dat de juiste hulp bij mijn probleem niet (meer) in Nijmegen lag maar in Tilburg bij dokter Beute, klopte als een bus en ik ben nu dankbaar dat ik daar naar heb geluisterd. Het is zeker niet de eerste keer (ook niet op het medische vlak) dat ik de stem van mijn hart dankbaar ben.

Vanuit Tilburg reisden we naar huis door een winterlandschap waarvan ik foto’s nam die je boven en onder ziet (vanuit de rijdende trein dus niet scherp…).
In Arnhem maakten we een tussenstop (het laatste station voor ons dorp overigens) en het was best fijn om even door de stad te struinen. Ik vond er ook nog een lief jurkje en we streken neer in de prachtige bakkerswinkel van goede bekende Tom (de bakker), voor thee, koffie en een oliebol. Dat was lekker en zelfs ook een beetje troostend.

Thuisgekomen in de tuin was het droevig maar ook fijn om weer ‘bij Dirk’ te zijn. Elke dag gaan we een paar keer naar zijn plekje. En ’s avonds laat voor het slapen gaan om welterusten te zeggen. Een vredig en verdrietig tafereel dat wel helpt bij dit hele proces.

En verder…
Wij zagen een mooie docu van het Uur van de Wolf, over een muzikale genie die niet zo bekend is geworden bij het grote publiek maar wel heel veel muzikanten heeft voorzien van een unieke sound: Robert Jan Stips. ‘De tovenaar van de Nederpop’ wordt hij genoemd. Hij is een alleskunner en ook een soort verbindende factor in de muziekwereld. Een rustig mens, ook. Hij speelde o.a. in The Nits, een band waar ik in de jaren 90 erg weg van was. We zijn een keer naar een concert geweest in het theater en mochten toen ook backstage. Een vriendinnetje van mij op de theateropleiding had een relatie met de manager van The Nits en zij had dat geregeld. Daarna ben ik nog een keer met haar in Den Haag bij ze geweest in een kleine setting, ook back stage. Toen had ik nog een leuk gesprekje met Robert Jan Stips, en zei hij (misschien was het vooral lief bedoeld en niet serieus maar toch): ‘Als je voor je eindexamenproject muziek nodig hebt, dan geef je maar een gil’). Het is er nooit van gekomen maar het kenmerkt wel de bescheidenheid en liefde voor muziek van deze man.
Met ontroering keek ik samen met Dejan naar de docu, en naar een mens en muzikant die bijna kinderlijk onbevangen onderduikt in de muziek en liefdevol vertelt over zijn vader. Kijktip! Het Uur van de Wolf van Wolf

Mijn eigen plekje
Intussen zijn we 
flink aan de slag voor mijn schrijf-werkplekje in de trapkast. Gaat mooi worden en vooral: een fijn plekje waar ik me echt goed kan concentreren. We zijn nu bezig met behang eraf te halen, dat er waarschijnlijk al zo’n 45 jaar op zit. En van de planken hebben we het plakplastic verwijderd, vermoedelijk ook zeker 35 jaar oud. Volgend weekend hopen we het plekje helemaal klaar te hebben en kan ik daar gaan werken aan ons nieuwe boekje. 

En zo is ook op mijn blog (denk ik) te merken dat we de draad van het leven weer een stapje verder opgepakt hebben. Bij alles is er steeds die pijn in ’t hart merkbaar… Soms op de achtergrond, soms ineens weer hevig voelbaar. Maar ’t allermeest ben ik ongelofelijk dankbaar dat we Dirk 11,5 jaar lang mochten begeleiden, liefhebben, vasthouden, heel dichtbij ons laten zijn en heel dicht bij hem zijn, hem liefdevol verzorgen, laten spelen en genieten.
Ons hondenkind. O
ns unieke zielenkind, dat is zo lief voelbaar is in alles… ❤︎

Donderdag stuurde Bettina, een voormalig theatercollega en -maatje van mij op het kunstencentrum waar ik lange tijd lesgaf, een berichtje met het plaatje hieronder.
‘Voor jullie dit fragiele prachtige hert omdat het op dit moment verdomd moeilijk zal zijn’, schreef ze.
Ik vond het treffend. Een sterk beeld voor hoe het nu voelt. Het hert staat (al wel weer) goed overeind maar de poten zijn (nog) niet zo stevig en knakbaar. En als ze dan knakken, breekt de broze bovenkant meteen ook.
Voorzichtig zijn dus nog gewoon…