Woensdagbijpraat

De dagen vliegen voorbij. Da’s maar goed ook, want dan komt de dag dat dit herfstweer voorbij is ook sneller. Foto: een zonnig moment vorige week in het park. Toen het nog niet herfst was.
Maar hé, weet je nog: na herfst komt zomer!

Intussen ook genoten van het songfestival in Rotterdam? Wij van Boslust-Boomhut in elk geval wel. En alhoewel wij ons ook wel eens plaatsvervangend lopen te schamen voor Nederland, betrapten we onszelf afgelopen week met die drie avonden toch wel op een snufje chauvinisme. Dat festival werd echt stoer ‘vormgegeven’ en klasse gepresenteerd vonden wij. Veel moois van Nederland werd prachtig in beeld gebracht bij de ‘postcard presentaties’ van de deelnemende artiesten. Denemarken werd aangekondigd met het tiny house in onze stad Nijmegen, aan de Waalkade. In het donker met alle lichtjes en het water: wauw! We waren trots, ook al hebben de van Rossums van alles op Nijmegen aan te merken, en terecht. Ze vinden het trouwens ook een ‘sympathieke stad’ en dat is helemaal waar. We zagen bij de postcardfilmpjes trouwens ook prachtige andere plekken in Nederland, zoals Gasselte in Drenthe.

Ander feestje

NEC, de Nijmeegse voetbalclub won de laatste weken 3 wedstrijden en wist zichzelf terug te spelen naar de eredivisie. Wij zijn geen voetbalfans maar aan een zekere mate van NEC-betrokkenheid ontkomen wij niet helemaal, we zijn namelijk buren. Hun stadion de Goffert ligt in onze ‘achtertuin’, het Goffertpark. Dat hebben we zondagavond extra gemerkt want toen de wedstrijd waarmee ze zich in de eredivisie speelden afgelopen was, brak in het park en in onze straten een giga feest los. Toeterende auto’s, zingende mensen, en later een feest met duizenden supporters, muziek en vuurwerk.

Je moet gewoon wel NEC fan worden van zoveel vrolijkheid, anders heb je geen leven hier op zo’n avond. Wat een klotemuziek zeg! En wat een teringherrie, die knallen. Maar het was een vrolijk feest en het was om 23.45 uur afgelopen zonder enige negativiteit. De zooi was de volgende dag weer opgeruimd alsof er niks was gebeurd.

Toch zit er ook wel iets wrangs aan. Als overdag in het park iets teveel mensen samenklitten, komt er een BOA bij. Als er op terrasjes ook maar iets buiten de regels gebeurt, net zo. Wat in de Goffert gebeurde, was extreem vergeleken met bovenstaande voorbeeldjes, en het mocht eigenlijk ook helemaal niet. Het werd gedoogd omdat het niet tegen te houden was. Maar het was meer dan dat eigenlijk: het werd gewoon beloond. Er kwam zelfs een klein podium en er kwam muziek. Het was eigenlijk gewoon een gerorganiseerd feest, tegen de regels in. En die duizenden mensen, die stonden daar op elkaar gepakt, zonder enige afstand. De bewakers die het een beetje in goede banen moesten leiden, leken het allemaal wel best te vinden.
Ik gun ze dat feestje, maar ik vind het ook wel dubieus allemaal. En je mag hopen dat over een a twee weken de besmettingen hier niet weer flink zijn opgelopen… En toch gun ik het ze wel, de NEC fans. De sfeer was uitgelaten maar zeker niet grimmig. Sympathieke stad, ha! Het feesten was voor de winst, maar ik denk ook vanwege iets hoopvols: dat er langzaam een terugkeer gaande is naar vrijheid. Dat je dan iets te vroeg wil knallen dat snap ik ook wel weer.

Desemlabje

Ik ben zelf een zuurdesemstarter aan het maken. Hij is bijna klaar dus ik kan er binnenkort mee gaan bakken. Ik wil mijn broodbak-liefde weer oppakken maar: ik wil ook gezonder brood bakken. Niet alleen volkoren, zoals ik altijd al deed, maar ook met desem. Die kan je zelf maken. Vraagt geduld en liefde, maar het is ook super leuk om te doen. Hoe het allemaal in z’n werk gaat, kan je o.a. hier lezen.

Wat ik er super leuk aan vind, is dat het eigenlijk een beetje huis-tuin-en-keuken-scheikunde is. Je ziet gewoon gebeuren wat bacteriën en schimmels doen en wat zo’n desemgoedje bijvoorbeeld nodig heeft om te doen wat het moet doen. Van de week was het te koud in de keuken en was m’n desempje ineens ook ‘stiller’. Ik zag bijna geen bubbeltjes meer. Nu is desem weer blij en bubbelt ie erop los. Leuk he? Hopelijk staat er over een paar dagen een mooi baksel op onze ontbijttafel! Want naast gezellig aanrommelen met dat desem is het natuurlijk wel de bedoeling dat er uiteindelijk een lekker brood gemaakt wordt.

Lastig lijf

Het is een weekje van lastig lijf management. Mijn reuma is ronduit lelijk aan het doen en de nieuwe pijnstiller helpt, maar kan toenemende pijn en ontsteking niet helemaal tegenhouden.

Vandaag krijg ik de echo van mijn schouder. Die moet laten zien of er reuma schade zit. Zwelling zit er sowieso en ontsteking ook. Het is dik, pijnlijk en warm, al weken. Schade in gewrichten en botmateriaal wil je niet want dat is vaak onherstelbaar. In mijn hand heb ik daardoor een kunstgewrichtje en bij mijn voeten zijn de meeste teengewrichtjes verwijderd (met ijzeren pinnetjes in mijn tenen is het botmateriaal daarna aan elkaar gegroeid) omdat ze beschadigd waren. Ik vermoed stiekem dat het wel gaat loslopen met mijn schouder, maar helemaal gerust ben ik ook weer niet. Dus gauw die echo laten maken vandaag, daarna snel dat klotevaccin erin en dan over een paar weken eindelijk, na anderhalf jaar, weer aan het reuma-infuus om de boel tot rust te brengen.

Het. Vaccin. Oh boy. Wat een slechte soap is dat als je een lastig lijf hebt. Laat ik het eens zo helder mogelijk proberen uit te leggen aan de hand van mijn eigen vaccin reisje van de afgelopen maanden. Puntsgewijs. Als jij het namelijk snapt, snap ik het ook, ha!

  1. Door mijn auto-immuun-reuma, heb ik een wat hoger risico om flink ziek te worden bij corona-besmetting. Was ook het eerste zinnetje in de vaccinatiebrief. Ikzelf denk dat het wel meevalt maar…
  2. Door de reumamedicatie die ik heb (infuusbehandelingen) wordt dat licht verhoogde risico alsnog een serieus verhoogd risico. Daarom heb ik al 1,5 jaar geen reuma-infuusbehandelingen meer gehad.
  3. Om verder te kunnen met de infuusbehandelingen, moet ik eerst gevaccineerd zijn.
  4. Het vaccin en de infuusmedicatie gaan niet goed samen, medicatie verstoort de effectiviteit van het vaccin. Het vaccin blijft maar kort in je lijf, reumamedicatie juist heel lang.
  5. Daarom is de volgorde: eerst het vaccin, dan de medicatie
  6. Mijn reuma is na 1,5 jaar onbehandeld te zijn, flink aan het klieren. Zoals in die schouder. Ook pijn en ontsteking in mijn handen, voeten, nek en onderrug. Er moet medicatie in. Maar dan eerst ’t vaccin.
  7. Mijn dubbele pech: ik reageer heftig op veel medicatie. Vaak is het vervelend, soms is het echt hommeles (anafylactische reactie). DE truc: infuus langzaam laten inlopen, subtiel blijven.
  8. Een van de mogelijke boosdoeners in het infuusmiddel (mogelijk i.s.m. andere stoffen) is PEG.
  9. Mijn driedubbele pech: in het RNA coronavaccin zit ook dat PEG (what’s in a name…).
  10. Daarom vroeg ik mijn reumatoloog: “kan ik dat vaccin dan ook in kleine stapjes krijgen?”. Reuma-toloog vond dat een vraag voor de allergoloog van het allergiecentrum in ziekenhuis Rijnstate.
  11. Allergoloog: ‘PEG kan inderdaad de boosdoener zijn. Helaas kunnen we dat niet testen; we kunnen nog niet aan dat stofje komen’ (dat vind ik dus heel stom. Maar dat is natuurlijk niet zijn schuld).
  12. Allergoloog zegt dat ik niet zozeer puur allergisch reageer, maar meer histamine-gemedieerd allergisch. Ik snap ‘m. Dat infuusmiddel kan ik bijv. op zich wel verdragen, maar in kleine stapjes.
  13. Omdat vaccineren in kleine stappen bij de GGD niet kan, kreeg ik van de allergoloog een traject aangeboden bij hem. Plan: 1. allergietest vaccin / 2. Vaccin in stappen geven. Gaan we doen, dacht ik.
  14. Maar door bureaucratie, moet je in dat allergiecentrum toch nog langer wachten op het vaccin. Die centra passen gewoon niet in het lompe vaccinatiebeleid van de overheid. Klote overheid.
  15. Dus moest ik ineens kiezen: het vaccin met dat irritante goedje (PEG) er non-subtiel in laten douwen bij de GGD met grotere kans op een heftige reactie, of lang gaan zitten wachten op ’t allergiecentrum.
  16. En dan komen we weer terug bij punten 2 t/m 7: ik moet dat vaccin nu gewoon. De reuma moet getemd want die loopt significant uit de hand.
  17. Dan dus toch maar naar de GGD, met een paar extra veiligheidsoplossinkjes:
  18. 1). Tavegyl gehad van allergoloog  2). Huisarts schrijft kattebelletje: ‘oppassen bij deze tante’. 3). Dag-coördinator GGD: Dejan mag erbij voor extra waakzaamheid 4). Gesprek met GGD arts.
  19. Dit alles helpt om de rust erin te houden, maar ik had natuurlijk liever dat vaccin zo gekregen dat het dezelfde veiligheid geeft als bij het infuus. Omdat het om dezelfde mogelijke triggerende stof gaat.
  20. Maar dan moet ik te lang wachten en kliert mijn reuma door. Dan kan ik straks meedeinen in de nu al verwachtte vierde golf, die de ziekenhuizen zal overspoelen met achterstallig-onderhoud-patiënten.
  21. Daarbij: die lelijke stof is in het vaccin -met 1 prikje van 10 seconden- wel subtieler aanwezig dan in een infuus van een hele werkdag (alhoewel mijn laatste anafylactische reactie al na 1 uur optrad).
  22. En nu probeer ik mezelf goede moed in te praten.
  23. Wat ook wel lukt.
  24. Maar ik vind het gewoon heel stom.
  25. Dat ik door mijn lastige lijf, mijn medicatiepech èn lomp vaccinatiebeleid wordt geforceerd om dat vaccin op een oncomfortabele manier te ontvangen, met een reële kans op ‘enge dingen’.
  26. Die de deskundige meneren en mevrouwen van de GGD dan ook weer prima de kop in kunnen drukken natuurlijk. Maar daar gaat het niet alleen om.
  27. Want zoals mijn arts zei: “De meeste mensen hoeven zich geen zorgen te maken over enge reacties, helaas ben jij er bekend mee. Dat maakt ‘t spannend en daarom had het eleganter gemoeten”.
  28. Maar elegant, dat kent men in Den Haag niet. Kijk maar naar die maffe schoenen van de Jonge. Daar kan je toch ook simpelweg geen subtiele stappen mee zetten.
  29. En dus ga ik -bewapend met het nodige kunst- en vliegwerk- dan toch voor de ruige route.
  30. Gezellig bij de GGD. Hoezee.

Nou ja. Hopen en vertrouwen op het goede. En as usual: alles maar weer stap voor stap, dat is mijn motto voor als ’t een en ander me weer een beetje overspoelt. Eerst vandaag die schouder laten onderzoeken en dan…mooi weer mensen, joehoe! Na deze herfst nu eindelijk zomer. We wilden nog snel een minivakantie boeken in de heuvels van Groesbeek, maar het door ons gehoopte huisje is al vol. Maar er komen vast nog veel meer mooie dagen. Wij pakken gewoon de Vespa en gaan het vakantiegevoel elke dag opzoeken vanuit onze boomhut. Lunchen bij de wijngaard in de heuvels als dat lukt, lekker eten bestellen en daar op ons eigen terras van snoepen en vooral: naar buiten, naar buiten, naar buiten! Daarnaast ook verdere stappen zetten in het prachtige project van buurtgenoot Nicolette en mij, waar ik denk ik snel iets concreets over kan schrijven.

Alles bij elkaar gaan wij van Boslust-Boomhut gewoon even doen alsof er geen GGD bestaat, geen PEG en ook geen lomp beleid van een minister in lompe schoenen.

Hieronder nog wat foto’s van zonniger momenten. Om ons alvast te verheugen op wat komen gaat.
Ciao, tot gauw!
Kiki

#Lastiglijf
#Duivelsedilemmas
#Thuisstad
#Zomerinaantocht
#Vakantieplannen
#Vakantiethuis
#Mooiedingendoen

 

Het voetbalfeest van zondag. Bij die rechterfoto denk ik meteen Oh denneboom, oh denneboom…

Wat was het grijs en donker de laatste tijd. Maar ALS de zon soms toch even terrein wist te winnen…Feest! In het park (links), in ons uitzicht vanuit de boomhut (linksonder en rechtsboven) en in de straat (rechtsonder, toen de lucht openbrak boven de bomen).