Weekendbijpraat

Struinen door de herfst.

Wat een feestje buiten! Bladconfetti in goud, geel, rood en bruin dwarrelt naar beneden. Sommige dwarrels hebben nog andere kleurtjes. Grijsgroen, roze en fluoriserend groen, zoals op de foto bovenaan (die ik maakte op een fietspad). Elk jaar weer vind ik het een wonderlijk mooie tijd, de herfst met z’n kleuren. En daar wonen we nu dan middenin. Waar we ook wandelen en uit welk raam van onze boomhut we ook kijken: overal is ’t herfstfeest!

▲ Bij ons aan de overkant…
▲ …en in onze ‘achtertuin’, het Goffertpark
▲ Vorige week met de zon erbij: herfstfeest rond de boomhut

En dat er hier en daar toch vliegenzwammen staan (we misten ze al), is een cadeautje. De knalrode blaadjes die je soms ineens kan tegenkomen en dat de frambozentaart die ik maakte voor de verjaardag van mijn lief (vorige week) hem zo blij maakte, zijn trouwens ook cadeautjes.

Bank

eindelijk hebben wij uitzicht op een avondje bankhangen zonder lijfelijke irritaties. We hebben een nieuwe bank besteld, over ± 3 weken komt ie (als ’t goed is). Onze huidige bank is aan vervanging toe. We hopen dat ze er bij de buren -het studentenhuis vlakbij ons- nog iets mee kunnen. Zo ja, dan mogen ze ‘m voor niks hebben. Moeten ze ‘m wel zelf komen halen. De bank is nog best netjes, en bezoekers vinden ‘m ook prima zitten. Maar wijzelf vinden ‘m niet meer fijn zitten, door Dejan z’n beschadigde rug en mijn reuma.

De nieuwe bank is van het Deense Innovation Living. Van dat merk en de designer (Per Weiss) hebben we al een tijdje een kleinere bank staan, die erg goed bevalt (bovenste foto). Een soort day bed. We wilden van dit merk een grotere bank erbij voor een comfortabele zithoek, waarvan de 2 banken mooi bij elkaar passen. We ontdekten de bank een paar jaar geleden in een Scandinavisch design woonwinkel en waren meteen gecharmeerd. We vonden ‘m ook ontzettend lekker zitten. In het voorjaar kochten we dus al de kleine day bed versie en binnenkort komt dan de grote ‘serieuze’ bank, jaja… (foto onder, onze beide banken hebben dezelfde kleuren als die van de foto’s). Overigens is dit geen reclame babbel, ik heb geen enkele connectie met dit merk of welk merk dan ook. Ik heb heel bewust geen adverteerders op mijn blog. Dat herhaal ik bij tijd en wijlen nog maar eens; dat ik een volledig onafhankelijke blog tante ben, ha!

Deze grijsblauwe mooierd is dus in aantocht. Eigenlijk zijn het slaapbanken maar dat wisten we helemaal niet toen we er voor vielen. Doordat het slaapbanken zijn, kunnen de rugleuningen van de lichtblauwe bank kunnen ieder afzonderlijk van positie wisselen, en ook helemaal plat. En dat geldt dus ook voor de zijleuningen van de kleinere, donkerblauwe bank. Dat het slaapbanken zijn, is voor ons verder niet echt interessant, alhoewel de kleinere bank in een handomdraai om te toveren is tot een heerlijke plek voor een turbo dut! En doordat ze lekker moeten liggen, zijn ze ook extra comfortabel om op te zitten. Ze zijn slim ontworpen, elegant, tijdloos en erg mooi. Vinden wij, ha! Het is geen goedkope bank maar zeker ook geen peperdure, zo rond de 1500,- betaal je voor de onderste bank.

Wij hebben trouwens ook wel gekeken naar de hele dure merken, zoals Cassina, Harvink, Leolux. Maar we vinden daar niets echt overtuigend mooi van. Dus werden twee banken van onze Deense vrienden. We verheugen ons op de komst van bank 2, binnenkort!

Bezig bijtje

Momenteel ben ik volop bezig met het kerstboekje dat wij maken in duizend exemplaren voor Attent (zorginstelling). Fijn om er weer mee bezig te zijn. We missen het samenwerken met de cliënten zelf maar het kan gewoon nog niet, corona is nog te dominant aanwezig in de instelling. En dus maken we nu dan toch een 4e ‘troostboekje’. Maar man, wat kijk ik uit naar het moment dat we ons 2e herinneringenboekje kunnen maken met de cliënten en hun verhalen weer mogen horen! Het is zo’n leuk project, en we waren pas halverwege herinneringenboekje 2 (over hun schooltijd als kind) toen corona alles lam legde. Inmiddels zijn alle mensen met wie wij herinneringenboekje 2 maakten, overleden. Grotendeels ook aan corona, begrepen we. Hun verhalen zullen een liefdevol plekje krijgen in het boekje, dat we t.z.t. hoe dan ook willen afmaken, met een groepje cliënten dat daar interesse in heeft. Maar nu eerst doorwerken aan het kerstboekje, super fijn werk om te doen!

Ook leuk: we gaan zaterdag het eerste ‘binnen terras‘ houden. Een simpele maar hopelijk heerlijke herfstlunch, bij ons boven in de hal. We doen dat met een kleinere groep, vanwege het 1,5 meter advies. Er zijn in totaal nu 12 mensen. Maar die zitten lang niet allemaal in de hal. 3 van hen (de ‘opbouw crew’) eten gezellig bij ons in de boomhut aan tafel. Een lieve buuf (zij woont een verdieping onder ons) en ik zijn decoratie ploeg / bedienend personeel, ha! Wij gaan met z’n tweeën aan een kleine tafel op een tussenstuk zitten, zo dat we wel zichtbaar en hoorbaar zijn maar op genoeg afstand. En dan zitten er 7 mensen aan de tafels in de hal, waarbij de de 1,5 meter prima kunnen aanhouden. We zetten ook onze luchtreinigingsmachine aan (die pollen, fijnstof en virusdeeltjes uit de lucht haalt)en dan durf ik het op deze manier vooralsnog wel door te laten gaan.

Ik ga niemand vragen of hij/zij gevaccineerd is. Dat vind ik te ingewikkeld en bovendien mag ik dat ook niet zomaar, volgens mij. Dat is informatie over iemands gezondheidstoestand. Maar ik ga er vanuit dat iemand bij klachten thuisblijft. En ik vraag ook voor de zekerheid nog even per bezoeker bij het arriveren, of er ook geen lichte verkoudheid is o.i.d. Zijn die er onverhoopt wel, dan zal ik diegene vragen om alsnog naar huis te gaan, maar bezorg ik persoonlijk een lekkere kop herfstsoep bij hem/haar/ hen thuis. Maar iedereen is wijs genoeg om het zelf vooraf goed in te schatten, lijkt me. Dit is puur voor wat extra zekerheid. Mochten er nog strengere maatregelen komen, dan passen we de situatie daar weer op aan. De nieuwe persco (wat een woord!) is pas vrijdagavond, dus wie weet, moeten we zaterdag improviseren.

Buuf en ik gaan het mooi versieren met herfstdingen uit de natuur. Fijn om te doen, en fijn dat er weer van die enthousiaste berichtjes kwamen ook, bij de aanmeldingen.

Lastig lijf

Mijn reuma begint rustiger te worden. De prednisonprik in mijn schouder heeft een gunstig effect, al begint het al wel weer een beetje te zeuren, in beide schouders. Maar ik geniet enorm van rustiger slapen met minder pijn, na maanden. Ik denk dat ook de infuusbehandeling van half augustus eindelijk z’n werk goed begint doen. Dat infuus spul heeft altijd een aantal weken nodig om actief te worden, zegt ook de reumatoloog. En stiekem denk ik zelfs dat mijn 3e vaccinatie iets gunstigs doet tegen mijn reuma, dat leek bij prik 2 al zo te zijn. Ik werd een tijdje terug voor een 3e vaccinatie uitgenodigd omdat mijn infuusbehandeling (een lichtere dosis van) een chemo middel tegen leukemie is, en dat middel staat bekend om de sterk immuun suppressieve werking. Ik moet zeggen dat dat de laatste weken soms wel even doorbijten was, want ik had nog veel te weinig positief effect ervan, maar merkte wel dat het me heel moe maakte. Ook regelmatig buikpijn, licht misselijk. Maar nu trekt dat steeds meer weg en wordt die reuma dus ook steeds rustiger, heerlijk.

Ik heb al reuma sinds mijn 29ste, en ik heb sinds die tijd ook de immunosuppressiva. Eerst middelen als methotrexaat, daarna allerlei injectie vormen en toen dat allemaal niet genoeg deed, kwam ik in aanmerking voor de (peperdure) infuusbehandelingen. Ze onderdrukken je weerstand en toch heb ik het gevoel dat mijn weerstand al die jaren redelijk stevig is gebleven. Ik hoop enorm dat dit zo blijft! Mijn reuma is een auto immuunziekte, die vooral de gewrichten beschadigt. Daar heb ik al flinke ervaring mee, o.a. in mijn handen en tenen. In mijn voeten zijn 8 gewrichtjes eruit gehaald vanwege schade (ik heb nu zwabbertenen) en ik heb al vrij vroeg een kunstgewrichtje in mijn hand gekregen. Mijn schoudergewrichten zijn ook kwetsbare plekken die vaak ontstoken zijn. Maar de ziekte kan ook in organen gaan zitten. Ik heb al eens een uitgebreid longonderzoek naar longfibrose gehad omdat de longarts daar bezorgd over was. Gelukkig was het dat niet, maar schade van de medicatie. Verder word ik elk jaar gecheckt op de conditie van hart en vaten, omdat je met reuma hoger risico hebt op problemen in dat gebied. Dat lijkt tot nu toe aardig rustig te blijven bij mij, gelukkig!

Van de week zei een buuf met wie ik koffiedronk in de stad tegen mij, dat zij steeds vergeet dat ik deze ziekte heb. Heel veel mensen vergeten het. Ze vroeg of ik dat niet moeilijk vind, dat er eigenlijk dan weinig aandacht voor is. Dat vond ik heel liefdevol, die vraag. Ik denk dat ik niet zo goed weet wat ik zou moeten doen, met aandacht voor mijn ziek zijn. Als er echt iets is, dan is betrokkenheid fijn. Maar in elk algemeen praat ik er niet zo heel veel over. Ik schrijf er wel over op dit blog. Lekker van me afschrijven. En bovendien weet ik dat er ook een paar patienten zijn die mijn blog volgen, sommige al jaren. Van hen krijg ik de feedback dat het ze goeddoet, lezen over mijn ziekte en herkenning en steun vinden.

Maar er met mensen veel over praten, dat doe ik niet zo makkelijk. Als ik even helemaal niet oke ga, wil ik liever in mijn holletje wegkruipen. Dat doe ik ook vrij vaak dus. Veel mensen zien en merken dan natuurlijk niet dat ik niet zo oké ga, omdat ik verdwijn. En dat geeft ook niet. Mensen hebben zat aan hun eigen hoofd, zitten vaak vol met verhalen over zichzelf, ik heb niet zo de moed en ook niet zin om daar dan ook nog die van mij bij te vertellen. Ik voel er geen ruimte voor, en maak er ook geen ruimte voor. Alleen bij een paar mensen die heel dichtbij staan of die ik al heel lang ken, doe en durf ik dat.

Maar ik ben ook echt blij als iemand dan tegen mij zegt dat ze mijn ziekte verhaal eigenlijk een beetje vergeet. Want dat betekent ook dat ik niet als patiënt gezien wordt, maar als persoon. Ik vind het leven best leuk, heb het fijn en goed met mijn kleine ‘gezinnetje’. Mijn husband Dejan, die merkt wel elke dag dat ik een ziekte heb en hij gaat daar ook heel liefdevol mee om. Zoals ik liefdevol omga met zijn kwetsbaarheden.

Maar er is zoveel meer dan mijn ziekte. Samen kunnen we projecten doen die betekenisvol voelen, daar prijs ik me heel gelukkig mee. Het is goed zo, voor mij. Laat mij maar in mijn holletje wegkruipen als mijn lastige lijf aan het kloten is. En dan kruip ik er weer uit als ik fijne dingen te doen, delen en te bieden heb. Wat ik alleen wel moet leren (en dat leer ik ook) is om mezelf niet teveel druk op te leggen om voor anderen te gaan zorgen (behalve Dejan en de beestjes). Ik heb dat lang gedaan, voor anderen zorgen. Ik heb mezelf bij mijn beide ouders bijna gesloopt in het zorgen toen zij ziek waren. Ik heb jarenlang in de zorg gewerkt, gezorgd voor vrienden en familie en nu…moet ik vooral voor mezelf zorgen. Dat leer ik (met hulp ook soms) steeds beter en ik kan het iedereen aanraden die ook neigt naar het ‘Florence Nightingale syndroom’, ha! Zorg vooral eerst goed voor jezelf. En dan heb je anderen namelijk ook meer te bieden van je kwaliteiten.

Einde preek. Einde blogbericht ook. Ik neem mij opnieuw voor om wat vaker met korte berichtjes te komen. Of ik me aan dat voornemen zal kunnen houden daar doe ik wijselijk geen beloftes over, maar de intentie is er wel.

Hieronder nog wat herfstfeestfoto’s van blauwe lucht en kleurige bomen. En foto’s van herfst in het Goffertpark. Sommige bomen staan trouwens al in de winterstand en zijn bijna kaal. Ook mooi. Bijna dagelijks struinen wij in het prachtige park, het is een dierbare plek geworden voor Dejan, Freek en mij.

Vanuit onze Nijmeegse boomhut: fijne novemberzondag nog en geniet van de dwarrelende blaadjes! 🍂
Kiki