Donderdag 11 juli 2018

Zorg(en) en kooktip.

Wij hadden een super fijne mini vakantie op geboortegrond. Daarover in een volgend berichtje meer. Dat komt hier meteen achteraan, dus als je geen zin hebt in mijn gezondheidsgezeur: sla deze dan even over. Maar wie weet, heb je er iets aan als je het leest. Het gaat namelijk (ook) over mijn zoektocht naar goeie, patiënt-gerichte (en niet dokter/zuster-gerichte) zorgverlening. En verder heb ik een leuke, kleine ‘gezonde’ kooktip voor je. Er moet natuurlijk nog wel íets concreets te halen zijn hier op Blogje Boslust… 😉

Over die (zelf)zorg nu eerst.

Ik belandde afgelopen dagen in een soort van crisis op het vlak van gezondheid. Noem het maar gerust een mini burn out. Het is zo complex, mijn gezondheidsproblemen. En wat ik het lastigste vind, en waar ik de grootste onmacht in voel, is om uit te vogelen wat wijsheid is en bij wie ik werkelijk in goede handen ben om de problemen te lijf te gaan.

Deze week liep ik daarbij aan tegen zorgverleners die de plank (mijn plank) misslaan en, goddank, uiteindelijk ook tegen de juiste hulp. Met steun van Dejan.

Door mijn reuma heb ik veel meer problemen dan alleen gewrichtsontstekingen en -schade. De reuma maakt dat ook je organen en hart en bloedvaten slechter kunnen worden. En soms heb je ook indirecte schade van de reuma. Zoals het neurospook, dat ws ontstaan is na een accuut hoge bloeddruk door reumamedicatie, een paar jaar terug. Ook heb ik inmiddels een (best) zorgelijk hoge bloeddruk nu en een (best) zorgelijk hoog cholesterol. Ik val met mijn reuma onder de risicogroep van patiënten met hart- en vaatziekten. Door de reuma heb ik een grotere kans om stugge, lastige bloedvaten te ontwikkelen en daarmee ook sneller hart en vaatproblemen te krijgen. Dat hoge cholesterol heeft vaak met een slechte leefstijl te maken, in mijn geval wordt door zowel huisarts als diëtist gezegd dat dat niet komt van mijn leefstijl (die was helemaal niet slecht maar kan zeker wel beter, daar ben ik ook intensief mee bezig) maar de vaatproblemen bij mij hebben vooral een technische oorsprong door die reuma. Volgens de huisarts moet ik eigenlijk minimaal 15 jaar bij mijn eigen leeftijd optellen en heb ik dus nu de vaten en het hart van iemand van pak ‘m beet 65 jaar.

In dit alles, ben ik zoekend naar wat de beste route is voor mij om te bewandelen. Ik werd doorgestuurd naar een diëtist die vooral mee kan kijken naar een cholesterol-verlagend dieet. De diëtiste bleek veel meer dan dat te zijn: zij kijkt veel breder. Ze ziet dat ik al best gezond at, ziet ook dat sommige dingen ontbreken (vette vis), dat sommige dingen er accuut uit moeten (chemische nep-suikers zoals aspartaam) en dat er dingen in moeten die ik al wel eet maar die ik nu fanatiek mag gaan eten (groene bladgroente, bittere groente, fruit met veel vezels). Ook had zij de indruk, op basis van heel veel doorvragen, dat mijn vitamine K niveau te laag zou kunnen zijn. Dat viel helemaal verkeerd bij de huisarts, die daar niks mee wilde. De diëtiste moest op het matje komen bij de huisarts, terwijl ik diep van binnen dacht: wat een clevere diëtist, zij zet mij echt aan het denken.

Het was voor mij het moment dat ik na 5 jaar de conclusie heb getrokken dat ik niet goed match met mijn huisarts. Op zich accepteer ik zeker dat de huisarts vitamine K tekort geen relevante gedachte vind, maar de manier waarop dit allemaal ging, deed mij beseffen dat ik geen aansluiting ervaar bij mijn huisarts. Dat had ik wel bij de huisarts in Amersfoort, bij wie ik 25 jaar lang patiënt was. Ik heb vanmorgen – in een prima gesprekje – afscheid genomen van mijn huisarts en ben nu binnen de praktijk zoekend naar welke huisarts meer zou kunnen aansluiten bij wat ik nodig heb. Wie heeft welke stijl en waar voel ik me het beste thuis. Daar is ook ruimte voor gelukkig, ik mag gaan kennismaken met meerdere dokters, en kreeg ook het advies om dat even tijd te geven en zorgvuldig te doen. Dat waardeer ik enorm.

In de huisartsenpraktijk werkt ook een vasculair verpleegkundige, aangeduid met ‘praktijk-ondersteuner’. Daar krijg ik allerlei riedeltjes te horen over mijn problemen, en ook wanneer ik 112 moet bellen (als je hart gaat ‘flubbelen’). Maar mijn angst wordt compleet genegeerd, net als mijn verzoek om dan misschien toch een hartflimpje te laten maken. Het ene bezoek zegt ze dat het rood aanlopen en koortsig gevoel hebben de hoge bloeddruk is, en niet de overgang, gisteren zei je juist weer dat het NIET de hoge bloeddruk is. Ze noemt de reumatoloog de hele tijd neuroloog (heel verwarrend voor het gesprek) en als ik zeg dat ik me duizelig voel en soms een dag lang wazig zie, zegt ze: ‘he, niet leuk om je zo te voelen he?’. En dus kom ik thuis met een gevoel van twijfel. Er wordt mij verteld dat ik een risico-groep-patient ben, dat ik aan de bloeddrukmedicatie moet (dat ben ik en dat helpt) en ook aan de (meer dubieuze) cholesterolmedicatie moet. Maar verder wordt met mijn onzekerheid niks gedaan. Over 4 maanden terugkomen en als mijn hart gaat flubbelen, dan even opletten. Het doet zo niet-clever aan en het geeft mij extra zorgen, in plaats van houvast. Zowel Dejan als ik hadden het gevoel dat dit geen veilige zorg is voor wat er nu speelt. Dat maakt je er niet relaxter op. Ik voelde me overspoeld door alles.

Tijd voor een actieplan dus. De huisarts heb ik een brief geschreven en uitgelegd waarom ik wil overstappen, met haar heb ik prima afgerond vanmorgen en dat maakt voor mij de weg vrij om een huisarts te zoeken bij wie ik betere aansluiting vind. De bezoekjes aan de vasculair verpleegkundige kunnen me verder even gestolen worden. Laten daar de (oudere?)patiënten naartoe gaan die al jarenlang bekend zijn met hart- en vaatproblemen, die daar hun weg in gevonden hebben, en niet veel meer nodig hebben dan de metinkjes, de pilletjes, de schouderklopjes of de gezellige babbeltjes over het weer. Bloeddruk meten kunnen we hier zelf ook, en met de diëtiste ben ik al een spoor ingegaan waar ik vertrouwen in heb, voor wat daarmee haalbaar is.

Samen met Dejan heb ik besloten om mijn vragen en zorgen neer te leggen bij degene die mijn volledige vertrouwen heeft: mijn reumatoloog. Want ook al worden sommige verpleegkundigen tegenwoordig als halve artsen gezien, ze zijn uiteindelijk simpelweg geen arts en dat merk je ook als het erop aankomt. Dat bleek mijn reumatoloog vanmorgen met me eens te zijn.

Dat ik een heel fijne, mensgerichte reumatoloog heb in de Maartenskliniek in Nijmegen, staat voor mij al langer vast en bleek ook mijn ‘redding’ in deze situatie (waarin ik behoorlijk begon te verzuipen want ik zat gevangen in een plaat die bleef steken bij de huisarts en vascu-zuster). Mijn reumatoloog is super ervaren, teamleider (geweest?) van de afdeling en ze verstaat de kunst om vertrouwen te winnen en te hebben. Dat laatste, een patiënt vertrouwen in zijn /haar eigen inschattingen, ervaring en gevoel, is iets dat voor mij heel waardevol is. Zij vertrouwt mij in mijn koers, en ik vertrouw haar als zij vindt dat er ingegrepen moet worden in die koers, dan luister ik ook meteen, ha! (maar serieus: dan twijfel ik geen seconde en volg ik haar advies). Het kostte mij veel moeite om deze arts te vinden maar wat ben ik blij dat ik die moeite heb genomen.

Toen ik haar vandaag vertelde wat er speelde, zei zij: ‘Heb je wel eens gehoord van een vasculair geneeskundige?’ Ik zei dat ik wel onder controle ben bij een vasculair verpleegkundige, in de huisartsenpraktijk. De reumatoloog zei letterlijk ‘Oh nee, nee, nee, ik bedoel iemand die op veel hoger niveau naar jouw problemen kan kijken, waar je vertrouwen krijgt en waar alles heel goed geïnventariseerd wordt en dan wordt gekeken naar hoe verder. Een internist met specialisatie vasculaire problemen. Alexander Rennings, hij zit in het Radboud en ik heb heel veel vertrouwen in hem’.
Man, wat was ik blij met deze wending. We spraken af dat ze mij gaat doorverwijzen naar hem, en dat we intussen eind juli samen uitgebreid verder kijken naar wat we moeten doen met reuma-medicatie enzo. Ik bekeek vervolgens het intro-filmpje van de internist in Radboud en zowel Dejan als ik slaakten een zucht van opluchting. Iemand die niet alleen wetenschappelijk overtuigend genoeg is om mijn probleem echt breder te beoordelen, maar ook iemand die volgens mij goed snapt wat een patiënt nodig heeft.

En zo ben ik na een gevoel van moedeloosheid en niet meer weten wat te doen, uiteindelijk nu op een spoor gezet waar ik vertrouwen in durf te hebben.

Iemand had het er laatst in de media over: ‘er zou een cursus voor patiënten moeten komen waarin zij leren hoe omgaan met de ingewikkelde gebruiksaanwijzing van zorgverleners’. Nou heel graag! Ik draai nu 17 jaar mee als chronisch patient en bovendien ken ik de zorg wel een beetje vanuit mijn verleden en ook als voormalig mentor van Jan. En ik kan echt zeggen: er werken best veel mensen in de zorg nogal een gebruiksaanwijzing hebben. En ik heb daar inmiddels meer dan voldoende concrete nadelen van ondervonden helaas. Van een loszittend kunstgewrichtje dat langzaam een breuk in mijn hand aan het forceren was, tot een anafylactische shock en een heel scala daartussen in: er zijn fouten geweest die echt te maken hadden met ‘ego’ dat in de weg stond om gewoon goed te luisteren en kijken en door te sturen naar daar waar iemand verstand heeft van jouw probleem. Dat maakt het moeilijker om te vertrouwen op een zorgverlener als je er weer een hebt die ‘nogal een type is’. En als je een gezondheidsprobleem hebt dat wel uit een en hetzelfde basisprobleem komt (reuma) maar zich over meerdere terreinen – direct en indirect – uitspreidt. En als je dan ook nog bizar slecht tegen medicatie kan, ben je echt de klos. Zie maar eens door het bos van alle tegenstrijdige factoren de bomen nog te zien. Het lukte mij even niet meer, maar nu ik mijn vragen en zorgen bij de juiste persoon kon neerleggen (de reumatoloog dus, die ook weer durft door te sturen), heb ik weer goeie moed dat ik de juiste koers te pakken heb. Die nieuwe huisarts die komt wel, nu eerst deze route ingaan.

Intussen rommelt neurospook er weer meer op los (de eerste happen eten bij het avondeten zijn een spookmoment) en dat maakt alles er niet simpeler op. Ik moet geopereerd worden, de arts die dat gaat doen is ervan overtuigd dat dat veel nut heeft, maar ik moet eerst die bloeddruk stabiel hebben. Hij is al wel wat lager, gelukkig. De plaspillen, het vele bewegen dat ik doe (we hebben nu een heel goeie loopband thuis, ik loop heel wat kilometertjes op een dag) en de omslag in mijn menu doen iets goeds, dat is dan weer heel fijn. Hopelijk zet deze lijn door en kan ik eind zomer / begin najaar als nog voor het opruimen van neuroprobleem onder het mes. Of wie weet wat de vasculair internist van Radboud ervan vindt, soms denk ik: zouden er links zijn tussen het een en ander?

Anyway. De rek is er wel een beetje uit, dus ik heb minder aandacht voor mijn blog, heb er geen energie voor om er dagelijks mee bezig te zijn maar schrijf wanneer ik het fijn vindt. Ik ben ook nauwelijks op Facebook te vinden (hooguit om wat links te delen die nodig gedeeld moeten worden zoals die van honden niet in de hitte achterlaten enzo) en ik plan alles wat zorgvuldiger. Alleen al bezig zijn met super-super-super gezond eten vraagt veel tijd. Die maak ik vrij daarvoor. Daardoor eten we niet alleen over the top gezond maar ook nog lekker. Kost veel aandacht maar het moet en het voelt goed.

Pleegzorg dan nog even (uiteindelijk is dat ook ‘zorg’ 😉 
Even leek het erop dat de 2 jongetjes van 4 en 6 toch weer in the picture kwamen maar inmiddels is dat alweer van de baan. En komt een eventuele nieuwe match aan, daar horen we een dezer dagen weer meer over. Alles op zijn tijd en stap voor stap. Deze pauze nu is jammer maar ook wel oke. Het is fijn om pleegzorg te doen, wij zijn inmiddels goed ingesteld op de wendingen die het steeds weer kan nemen en dat is goed. Het geeft energie, meer dan het vraagt.

Kooktip(je)
En dan nu nog die ‘gezonde tip’, namelijk om met veel minder zout toch lekker te eten: maak chili-olie. Fruit daarvoor een paar teentjes gepelde en gekneusde knoflook en naar smaak fijngesneden rode pepertjes (bij ons in de tuin beginnen ze te komen, de pepertjes!) samen met verse tijm (van de takjes afgeritst), in een flinke hoeveelheid olijfolie. Laat dit op zacht vuur ongeveer een half uurtje borrelen. Laten afkoelen en in een potje met deksel doen. De olie kun je nu voor van alles gebruiken. En het geeft je vis / vlees / roerbaksels en salade’s meteen een enorme smaak-pep!

Tot gauw.