Maandag 19 februari 2018

De afgelopen dagen…
Zagen we dit ondeugende sneeuwpopje bij ons in de wijk. Ik vond het zo’n grappig beeld!
Het was verder een ziekenboegje hier in Huisje Boslust. Eerst begon katertje Jasper, die had van de week ineens een blaasontsteking, dat schijnt bij katers die wat ouder zijn vaker voor te komen. Hij was zó zielig! Maar met hulp van 2 keer daags 3 pillen en 1 spuitje met medicatie in z’n bekje, gaat ie een nu al een stuk beter. En hij is zo lief, hij werkt zo goed mee met pillen geven en het spuitje. Snoepie!
Intussen werd ook onze Dirk weer ziek. Die heeft een chronische maag-darmafwijking waar hij heel oud mee kan worden maar wel om de zoveel tijd flink last van heeft. Dan heeft hij buikpijn en braakt hij veel. Donderdag op vrijdagnacht heeft hij een keer of 10 gebraakt, hij was er helemaal naar van, lag zachtjes te klagen naast ons bed. Ik ben er om 4.30 uur uitgegaan met hem en heb rijst voor hem gekookt. Na een paar dierenartsbezoekjes en nu ook een batterijtje aan medicamenten, is ook Dirk weer een happy hond. Hij kwam van ver maar is er weer grotendeels bovenop. En zo hebben we nu twee herstellende patientjes in huis, die allebei (even afkloppen!) alweer een flink stuk blijer zijn.
En oh ja, zelf lag ik vrijdagmiddag een aantal uren op apengapen (koppijn /kotsen/ neurospook), verliep de zaterdag redelijk neurospook-vrij, en was ik gisteren weer de klos. Geen koppijn en kotsen, maar super gemene pijn van het neurospook. Een ‘solo aanval’. Heel diep in m’n gezicht, tanden, neus en oogkas, alsof er met iets scherps heel diep in gebeukt werd (al weet ik niet hoe dat zou moeten voelen, in feite, maar dit stel ik me er zo bij voor). Wandelen in de voorjaarszon (en winterkou toch ook wel) deed zeer gisteren, babbelen met vrienden aan de zondagmiddagborrel gisteren deed ook zeer en gisteravond was lachen bij de Luizenmoeder een bizarre ervaring. Ik heb tijdens Zondag met Lubach maar een koptelefoon met muziek op gezet om het niet te horen, en dus niet te hoeven meelachen met Dejan. Want bij lachen, vooral breeduit lachen, schiet de kortsluiting er ook in, een elektrische, overweldigend diepe pijn. Ik ben met een slaappil naar bed gegaan om de nacht goed door te komen. Dat lukte gelukkig. Vandaag is het weer rustiger.
Intussen – en dat lijkt haaks te staan op al dit bovenstaande – heb ik besloten om mijn twijfels over de voorgestelde operatie, serieus te gaan volgen. Ik wil een nieuw gesprek in het Radboud en ik wil aangeven dat ik de nieuwe operatie op zich een goed plan vind, maar een stap te snel voor mij. Het is zo complex en rigoureus… En: het is een laatste ‘redmiddel’. Naar mijn idee is er een stap daarvoor – grondig bekijken of er toch niet iets zit te etterbakken rond die zenuw – niet genomen. Er kan bij die vorige operatie bijvoorbeeld een sponsje hebben loslaten waardoor de slagader opnieuw tegen de zenuw drukt, het kan zijn dat er ook al een ander bloedvat tegen de zenuw aan lag, en dat die tijdens de operatie over het hoofd is gezien. In het Radboud zeggen ze: ‘bij ons gebeurt dat niet’. Maar ik heb vandaag met meerdere patiënten contact gehad bij wie net als bij mij, na een paar dagen alweer de eerste pijnaanvallen optraden. Die werden geopereerd in Tilburg en kregen vrij snel daarna een her-operatie van dezelfde ingreep. Wat bleek: in die gevallen was er wel degelijk nog een ander bloedvat dat tegen de zenuw aan drukte. Dat was tijdens de eerste operatie over het hoofd gezien. Kan dus gebeuren, bij de beste dokters zelfs (in Tilburg werkt een van de artsen die super specialist is met de operatie die ik ook heb gehad).
Moet ik zomaar meegaan met de stelling van Radboud: ‘dat gebeurt bij ons eigenlijk nooit’ (ik ken zelfs een patiente bij wie het in het Radboud ook is gebeurd een paar jaar terug)… En bovendien vraag ik me af: kan het misschien door de complicaties bij mijn operatie zijn dat een tweede boosdoener (bloedvat tegen zenuw) niet gevonden is? Mijn operatie duurde veel langer omdat er heel veel kleine bloedinkjes optraden. Waardoor het probleemgebied eerst heel lastig te vinden was, en ze halverwege het frame waarin mijn hoofd gefixeerd was, moesten losmaken en herpositioneren. Kan het zijn dat misschien een 2e bloedvat tegen zenuw in al die ‘chaos van binnen’ niet te zien was ter plekke? Dat zou in dat geval helemaal niemands fout zijn, maar pure pech. Maar wel een reden om eerst dat probleem op te lossen, vind ik, en niet nu al te grijpen naar een elektrode. Ik wil dat alles wordt gedaan om die oorzaak eerst uit te sluiten (of op te lossen, als dat aan de hand is). Daarbij heeft Dejan vandaag veel medische informatie in het Engels gelezen waarin deze gedachte heel sterk bevestigd wordt. Plus het beleid in Tilburg dat juist wel uitgaat van een tweede boosdoener rond die zenuw: ik heb teveel feiten die mijn gedachtegang ondersteunen en wil dat met Radboud bespreken.
Ik onderga liever nog een keer diezelfde operatie als dat een mogelijke oplossing kan zijn. Volgens betrouwbare medische informatie die Dejan las, heeft ongeveer 90% van de patiënten die opnieuw geopereerd worden met dezelfde neuro-operatie, alsnog baat bij die ingreep omdat er dus een tweede probleem in dat gebied bleek te zitten. Waarom wil Radboud dan die stap zo graag overslaan en nu al een rigoureuze volgende stap nemen? Voor mij is dat te heftig, nu ik het heb laten bezinken. Een laatste-kans-oplossing met een elektrode in je hoofd, een draad onder de huid en een batterijtje onder je sleutelbeen is voor mij veel heftiger dan nog een keer diezelfde operatie.
En dus ga ik een gesprek aanvragen in het Radboud. En als die er niks mee kunnen, ga ik voor een (door meerdere patiënten geadviseerde) second opinion naar Tilburg. Liefst blijf ik in Radboud, ik heb gewoon vertrouwen in die artsen. Maar dan heb ik wel van hen nodig dat ze mij ook durven te vertrouwen in mijn gedachtegang, mijn twijfels en mijn lange ervaring als reumapatiënt. Waarbij ik heel goed heb leren analyseren wat er zou kunnen spelen. Ik weet hoe ik betrouwbare informatie moet scheiden van niet-betrouwbare informatie, ik weet hoe je fris kan denken en zelfs mijn reumatoloog zegt tegen mij: ‘Ik vertrouw eigenlijk vooral op jouw intuïtie en jouw eigen, rijke kennis’. Ik moet Radboud dus een beetje uitdagen om hun stellige ‘gebeurt nooit bij ons’ even te durven loslaten en met mij mee te durven gaan in: ‘wat nou als het een keer wel is gebeurd?’.
Dejan is het helemaal met me eens en is er misschien nog wel meer dan ikzelf van overtuigd dat ik deze stappen zo moet gaan. Ik heb met mijn reuma al zo vaak meegemaakt dat artsen zeiden: ‘dat kan niet’ en dat het toch zo was. Een prothese in m’n hand die loszat. Deed al 3 jaar zeer. UMC plus AMC (met gerenommeerde handchirurgen die ernaar keken) zeiden: ‘Nee joh, kan niet loszitten, moet iets anders zijn’. Peperdure onderzoekjes werden er vervolgens op gezet: wees niks uit. Maar in de Maartenskliniek Nijmegen hadden ze het meteen in de gaten (en wijzelf ook toen we de foto’s van begin tot eind naast elkaar zagen): ‘dat ding zit gewoon los en moet eruit, voordat het het bot in je hand nog verder afslijt en breekt’.
Een vette ontsteking in mijn knie: ‘kon niet’ volgens het ortho-team in UMC ‘want de foto’s en scan lieten niks zien’. Ik heb gebedeld om een echo (omdat die soms nog meer laat zien) en jahoor, bingo. De echo-arts zei: dat is een fikse ontsteking ook nog, net onder het gewricht in het bot. Een flinke spuit erin en ik was van alle ellende af na maanden strompelen.
Ik weet inmiddels genoeg van mijn eigen lijf en hoe problemen zich soms langs andere wegen laten zien dan ‘normaal is’. En als een arts zegt: ‘dat kan niet / dat gebeurt hier nooit’ en dat ook oprecht meent, weet ik dat ik soms toch nog even moet door moet durven vragen. En dat is wat ik nu ga doen in het Radboud. Vanavond ga ik samen met Dejan een korte brief maken met een heel duidelijke vraag, voor de chirurg die mij afgelopen zomer geopereerd heeft en de chirurg die dat nu wil gaan doen. Ik vind het spannend maar heb wel vertrouwen dat ik de juiste stap neem.
Anyway. Vandaag ben ik intussen blij dat onze beestenkinders weer op de pootjes staan en geniet ik van ons lieve familietje. Voor mij zijn ze alles, ‘mijn man & mannetjes’ (en de kippenmeisjes op hun manier ook). Zo knus bij elkaar zijn, daar kan niks tegenop, dat is de beste pijnstiller. We zijn een beetje kwetsbaar stel zo met z’n allen, maar tegelijk ook beresterk!
▲ Afgelopen weekend: Jaspertje in z’n ‘herstelstoel’, Dirkje nog een tikkie sipjes op de bank en de beide meneertjes hebben allebei een medicijnbakje in de keuken. Inmiddels is het weer vrolijke boel hier.
En verder…
…hebben we dus die nieuwe koffiemachine (een Nespresso geval) en dat bevalt erg goed. Inmiddels hebben we voor mij allerlei ‘meiden-smaakjes’ besteld (vanille, karamel en dat soort koffiegein) en voor Dejan de meer stoere koffie’s. Heel cliché maarja who cares. Ik heb de lade van de keukentrolley waar de machine op staat uitgemest en gebombardeerd tot koffie- en theelaatje. En wij hebben in dat laatje nu allebei een eigen koffiebakje. Geen ‘hem en haar’ wastafels maar ‘hem en haar’ koffiebakjes. Alles eigenwijs in Huisje Boslust… Voelt wel een beetje luxe hoor, zo’n ‘koffiecorner’. Die hadden we al wel eens eerder maar dan in de andere hoek van de keuken, te ver van de kraan enzo, was niet handig. Maar deze die we nu hebben is lekker, ha! Het kopje met de lepeltjes komt uit het huis van Dejan z’n vorige week overleden oom Evert (en tante Branka, die overleed in 2014). Lief, zo’n ‘erfstuk’! Elke dag hebben Dejan en ik samen een lekkere koffie en dan nemen we de plannetjes voor die dag door. Fijn ritueel.

(en verder… vervolg)
…komt er meteen al meer ruimte in mijn hoofd nu ik mentor-af ben. Er kwamen nog allerlei: ‘sorry Kiki, dat hebben we niet handig gedaan met die dagactiviteiten’-berichten mijn kant op van medewerkers rond Jan en ik dacht: het is best met je excuses, ik stop dit allemaal in het dossier van mijn opvolger. Wat is het stiekem heerlijk dat ik daar zelf niks meer mee hoef. Ik ga alles wel goed bundelen, zodat hij een goed overzicht heeft. Maar mij geeft het frisse ruimte. Ik ben, i.p.v. ingewikkelde mentormailtjes beantwoorden, lekker gaan zoeken naar recepten voor de volgende kookavond in ‘t huisje. Heerlijk, uitgebreid snuffelen langs allerlei lekkere ideeën en suggesties. Voor de eerstvolgende avond maak ik ‘lente-minestrone’. Klink wel he? Ik leg binnenkort uit wat dat is. Een aanlokkelijk recept van Jamie Oliver in elk geval. Het huisje zit nu al vol!
Ik geniet van snufjes voorjaar, jij ook? In huis geurt het naar voorjaarsbloempjes enzo. Buiten zagen we vandaag dan ook nog die ondeugende sneeuwpop. Het is nog best winters, en we zijn er nog niet vanaf begreep ik. Maar ik word blij van de bloempjes en ben ook blij met een pijnvrij hoofd vandaag. Zometeen met Marja lunchen in Doesburg, fijn!
Ik wens je een goeie dag, dank je voor het lezen van dit lange relaas en tot gauw. 
Bloemetjes en nog een keer, omdat ik er zo blij mee ben, onze koffiela.